Grazie ai ragazzi del Gruppo Scout della Chiesa di Santa Maria dellaCandelora per averci accolto e per aver ascoltato la nostra esperienzain Hospice

5° Corso di Formazione per Volontari in Cure Palliative

“Alzi la mano chi ha scelto di vivere”. Dalla morte medicalizzata allamorte umana

Il 4 marzo scorso a Reggio Calabria, presso la sala Giuditta Levato di  Palazzo Campanella, si è svolto il Convegno “Dignità e qualità della vita, negli orizzonti della nuova Calabria” organizzato dall’ Asp  reggino in collaborazione con l’Associazione “La Compagnia delle Stelle”,  che ha tracciato il punto nella nostra regione sullo stato di attuazione della legge sulle cure palliative e sui possibili  sviluppi  progettuali.

Un faticoso percorso ultradecennale fatto di ostacoli e resistenze, come ha ricordato la dott.ssa Serranò, da sempre in prima linea  affinché  fossero riconosciuti al malato terminale ed al suo nucleo familiare la giusta attenzione e le cure adeguate come diritti tutelati,  ha portato ad avere nella nostra città una struttura d’eccellenza quale l’Hospice “ Via delle Stelle”, edificio  costruito “su misura” con 11 posti letto e  un’équipe interdisciplinare affiancata dal prezioso supporto dei volontari. Attiva,  come necessario completamento, l’assistenza domiciliare.

Un traguardo importante, a cui deve seguire la creazione di una rete integrata a livello regionale che copra il fabbisogno dell’ intero  territorio, così come delineato dalla legge 38/2010 recante le  “Disposizioni  per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”  e dal successivo Accordo Stato- Regioni del 16 dicembre 2010.

Il dirigente regionale del Settore Livelli Essenziali di Assistenza, dott. Rubens Curia, ha  illustrato il progetto biennale  approvato dal Ministero dalla  Salute che ha erogato 3 milioni 300 mila euro per la prima annualità, del cui 70%  la Regione nel dicembre 1010  ha provveduto a distribuire ai 5 Asp calabresi per l’attivazione della rete regionale di cure palliative che si articola in : hospice, assistenza domiciliare, attività ambulatoriale, day hospice. Per la terapia del dolore, la rete parallela da attivare accanto quella delle cure palliative,  è prevista l’attivazione di  centri  di riferimento ospedaliero  sperimentali (Hub) con ambulatori di terapia antalgica del distretto (Spoke) e integrando con i medici di medicina  generale e gli hospice.

A fronte di 165 hospice operativi in Italia alla fine del 2009, la Calabria ha in attivo oltre “Via delle Stelle”  l’Hospice San Giuseppe Moscati di Cassano allo Ionio (struttura ospedaliera ristrutturata e riconvertita), in cantiere, secondo quanto delineato dalla Dott.ssa Squillacioti, commissario Asp Reggio Calabria, la costruzione di una nuova struttura a Tropea,  pronta quella di Siderno, quasi completato l’Hospice di Melicucco.

E’ importante ribadire che queste strutture, prese di per sé, non sono assolutamente sufficienti a tradurre la richiesta di cure palliative.

La rete assistenziale  chiama in causa  il mondo sanitario ed extra, Terzo settore e volontariato; veramente notevole è stato in questi anni  il ruolo delle associazioni di volontariato (oggi riunite nella Federazione  Cure Palliative), sia nel sopperire alle risorse scarse  attivandosi privatamente,  sia nell’impegno profuso  affinché  sia arrivasse con una legge a  garantire  le  cure palliative.

Il  Convegno  ha visto    anche il confronto tra  diverse  esperienze italiane in  tema di cure palliative, come la preziosa testimonianza  del  Dott. Edoardo Arcuri,  che è  stato responsabile di  Rianimazione, Terapia  intensiva, Terapia  del dolore e cure palliative presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena  IRCCS – Roma  e ne è oggi Primario Emerito.

Dall’introduzione della terapia del dolore e la diffidenza nella  somministrazione degli oppioidi  fino allo scontro di potere  ancora “più forte” tra anestesisti e palliativisti. Del  resto il compito del  medico  è quello di guarire, ma quando ciò non possibile? Può il codice deontologico medico e la coscienza di uomo,  consentire l’abbandono di un paziente?

Dalla consapevolezza dell’ineludibilità delle cure palliative, fortemente ribadita dal Dott. Arcuri al Convegno, il suo impegno perché fossero somministrate ai pazienti inguaribili cure specialistiche, di contenimento del dolore e dei sintomi legati alla malattia, circondati dall’affetto dei propri cari e da un adeguato sostegno psicologico spirituale e sociale (compreso il nucleo familiare). Nel 1998 con la nascita dell’Hospice Sacro Cuore di Roma, ciò  è stato possibile,  accogliendo i pazienti inguaribili provenenti dal Regina Elena.

Credo la testimonianza del dott. Arcuri sia  emblematica di quella che è la morte oggi,  per lo più  medicalizzata, in letto di ospedale, in solitudine (ricordiamo gli ordinati orari visite). Ritrovarsi in ambiente accogliente, magari quello della propria casa, con la  consapevolezza di non lasciati soli  al proprio destino,  assistiti amorevolmente: questo è quello a cui mirano le cure palliative, il ritorno ad  una morte umana.

La legge 38/2010 pone l’accento anche sulle cure palliative pediatriche: si stima che in Italia circa 11000 bambini ( di cui 1/3 oncologici) ne abbiamo bisogno. Il Convegno ha visto l’importante presenza della dott.ssa Elvira Lefebvre d’Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio,  che ha illustrato il Progetto Bambino, di concerto con il Ministero della Salute, volto a  realizzare in ogni regione d’Italia una rete di cure palliative ed un centro di   eccellenza specificatamente rivolti alla fascia 0-17 anni. Il progetto  sta partendo sperimentalmente in alcune regioni, è attivo in Veneto con una rete domiciliare  ed un hospice  diretti dalla dott.ssa Benini, responsabile del Progetto Bambino.

I bisogni del bambino inguaribile e del nucleo familiare sono altamente complessi. Dopo  il riconoscimento  della peculiarità del dolore pediatrico,  gli sforzi sono improntati  per la deospedalizzazione e la creazione  di una rete   che vede la casa come sede eletta per il bambino e il suo nucleo, segue l’Hospice pediatrico, il centro regionale ( che può gestire fino a 300 bambini), il pediatra, la scuola, la rete dei volontari.

Il Governatore Scopelliti, intervenendo al Convegno, ha ribadito il via libera alla rete regionale di cure palliative e terapia del dolore, di cui si attende  la seconda tranche di finanziamenti  ma ha posticipato ad un secondo momento l’avvio delle rete di cure palliative pediatriche, di cui si cerca di avviare sperimentalmente  un progetto assistenziale  di cure domiciliari.

Di fronte alla crisi della sanità in contrasto con lo spreco di risorse e l’esigenza di contenimento e razionalizzazione della spesa,  sentita più che mai nella nostra regione, è doveroso affermare che  le cure palliative si traducono in un risparmio notevole per lo Stato: un adulto costa circa 1200 euro al giorno in reparto di terapia intensiva, in un hospice meno della metà;  per il Progetto Bambino si stima da una spesa di 650 milioni  una riduzione fino a 80-90 milioni.

Con la legge 38/2010  che attenziona il malato inguaribile come Persona e sancisce  il diritto all’ assistenza e  al sostegno globali, compreso il nucleo familiare anch’esso “malato”, viene  introdotta una novità nel panorama giuridico, come ha affermato il prof. Gorassini, preside della Facoltà di Giurisprudenza, intervenendo al Convegno.

Ciò non implica solo l’attuazione della legge  ma vi incombe una nuova responsabilità giuridica, quella medica, che si affianca a quelle tecnica e  che  il semplice consenso informato non può eludere, laddove una violazione della legge  si configurerebbe come violazione dei diritti umani.

La legge è altresì attuazione del principio di sussidiarietà; in particolare, il prof. Gorassini  parlando di sussidiarietà orizzontale, ha sottolineato il ruolo delle Fondazioni di partecipazione nel  sopperire alla carenza di fondi, che non sono solo sanitari, per la realizzazione della  legge sulle cure palliative. Importante in tal senso  la testimonianza del  prof. avv. Rinaldo Chidichimo per la Fondazione Roma,  che ha illustrato l’attività dell’ Hospice Sacro Cuore di cui la Fondazione è finanziatrice, e  i cui servizi si rivolgono oltre che  a pazienti  affetti da patologie tumorali, anche da SLA e Alzheimer.

Alzi la mano chi ha scelto di vivere. Nessuno, credo lo possa fare.  La vita ci  è toccata e abbiamo diritto a viverla nel modo più dignitoso possibile.

E  anche il dovere.

Luisa Corso